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2019年12月16日 14:51:13 来源:送彩金可提现游戏 编辑:大发三分快3官网

SMA病友期待健保保障「万一」 罕病就是这万分之一

生命无价分快3注册大部分人都同意。如果非得喊个价,花多少钱去挽救一条生命,才符合成本效益?这看似冷酷的问题,是世界各国健保决定是否给付药品的主要考量,但药价高昂的罕病药物却经常因此失去得到给付的机会。健保署审查新药给付,主要是根据「ICER(incremental cost-effectiveness ratio)」,由医药品查验中心参考药厂提供资料、实证研究报告、各国给付情形提出,而健保专家会议和药物给付项目及支付标准共同拟订会议,参考这报告作出给付与否的决议 台大公共卫生学院副院长杨铭钦表示,ICER是新疗法和现有疗法成本和效益差异的比值,分子是「新药价格贵多少」,分母是「新药让一个人多了几年有品质的生命」,若小于三个「人均国内生产毛额(GDP)」,就代表新疗法符合成本效益,纳入给付较无争议。但杨铭钦表示,这种计算方式不适合评估罕病用药,因为新药比既有疗法贵太多,ICER值很难小于三个GDP,因此2013年至2018年中,共拟会拒绝给付罕病用药最大宗的理由就是「不符合成本效益」。杨铭钦指出,健保的罕病药品支出总金额逐年成长,但近几年罕病药品支出的增幅却逐年下降,从民国103年20%降到107年的10%,102年以后纳入给付的罕病药品只有个位数。杨铭钦表示,虽然罕病药品是独立预算,药费并不影响到其他总额的点数,但健保财务压力仍影响到罕病新药纳入给付,是愈来愈难、愈来愈慢。本周共拟会将讨论脊髓性肌肉萎缩症患者新药,根据医药品查验中心提出的「医疗科技评估(HTA)」报告,台湾第一年用药人数约30人,费用3.7亿元,第五年是51人,费用约是4.3亿元。针对早发型个案,新药可显著改善运动功能达41%,显著增加30%无恶化存活率,降低47%死亡或永久性使用呼吸器的风险。报告中并未计算出台湾的ICER值,但引用苏格兰计算结果和结论:「即便新药不具有高成本效益比,但对于改善第一型SMA的预期寿命结果是满意的,且目前没有其他有效治疗,因此可接受在经济分析中更高的不确定性。」卫福部健保署长李伯璋表示,健保署知道这个药有效,为了让更多病人能用药,正努力与药厂协商价格,「健保署和病友一样焦虑。」根据医药品查验中心提出的医疗科技评估报告,健保署副署长蔡淑铃表示,虽然世界各国都看起来比台湾还要大方,其实各国实际支付药价比台面低,因为各国都与药厂谈妥了机密的风险分摊方案,达成财务或疗效结果的某些协议。杨铭钦表示,风险分摊协议有许多做法,例如要求药厂登录每位用药的病友,并且对于用药疗效做持续追踪评估,在一定时间内若未达成预期的疗效,就要按比率退回所申报的药费。蔡淑铃表示,相较于其他达成协议的国家,台湾因为市场规模小,协商难度高。现正努力说服药厂与健保署达成风险分摊协议,希望尽快跟上其他先进国家脚步,回应SMA病友迫切需求。罕病基金会创办人陈莉茵表示,这是目前数十位孩子重拾生命尊严的唯一能用的有效药品,诚挚盼望这次共拟会能够考量这些孩子的福祉,健保和药厂能够取得最好的共识,因为健保的精神就是在于保障「万一」,而罕病就是这万分之一的机率。柏麟妈妈现身说法表示,柏麟出生未满一个月就确诊为脊髓性肌肉萎缩症患者,幸好因符合恩慈疗法资格,厂商免费提供药物,使柏麟状况改善。记者简浩正/摄影 分享 facebook

不少人在搭机旅行的时候都遇过令人不快的「乘客」,日前有名网友在社群媒体分享一个令人作呕的搭机插曲,邻座的男子当众直接把鞋袜脱掉,接着把脚翘起、脚底板正对隔壁乘客,左手小拇指还不断地抠着脚上的死皮;影片一出,让许多人看了都直喊「超恶」。▲男子外露裹着「黑死脚皮」的脚底板,更伸出小指狂抠。(图/翻摄自passengershaming IG)Instagram帐号「passengershaming」专分享许多机场或机上的荒谬、脱序画面,日前公开了一部短短数秒钟的影片,并在贴文中写道,「各式各样不可能的事都会发生」;只见邻座一位男子将鞋子和袜子全脱掉,甚至把右脚翘起、抵着前方用餐桌,并露出裹着厚厚黑死脚皮的脚底板,直接正对着隔壁乘客。没想到男子竟接着伸出左手小指,开始忘情地抠挖脚皮,还有片片脚皮屑掉落,让隔壁乘客看不下去,拿出手机录下这令人作呕的一幕。许多网友看了之后在底下留言刷一排「超恶」,纷喊「这部片应该要加上警语!」、「拜讬把他的手和脚切掉吧」、「我后悔点进来看…」、「亲爱的上帝,请来场瘟疫把这个人消灭吧」、「这行为应该要抓去关」、「我到底看了什么…我的眼睛啊啊啊」、「如果我坐在隔壁…我选择死亡」。(许珮绒报导)

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